Suomalaiset lasten syöpälääkärit: ”Jotta voisimme olla mukana taistelussa sadan prosentin paranemisen puolesta, tarvitsemme yksityistä rahoitusta”

2000-luvulla tullut EU-direktiivi on tiukentanut lasten syöpien hoito-ohjelmiin osallistuvien vaatimuksia, ja lasten syöpien hoidon kehitys on saavuttanut tasanteen, jonka yli on nyt päästävä. Tämä on aiheuttanut resurssipulan, johon voidaan vastata kolmannen sektorin rahoituksella.

Kun solunsalpaajat tulivat käyttöön 60- ja 70-lukujen vaihteessa, tapahtui lasten syöpien hoidon kehityksessä huima harppaus. Sitä seuraavien vuosikymmenten aikana päästiin syövissä melkein 80 prosentin paranemistuloksiin.

– Viimeisen viidentoista vuoden aikana tästä ei olla enää päästy juurikaan eteenpäin. Nyt on sen aika, että lääkäreiden täytyy yhdessä kansainvälisesti kehittää hoitoja, jotta kaikkien niiden potilaiden taudinkuva, jotka eivät parane nykyisillä hoidoilla, opittaisiin tuntemaan paremmin, viime vuonna vuoden syöpälääkäriksi valittu Turun yliopistollisen keskussairaalan osastonylilääkäri Päivi Lähteenmäki selittää.

– Tavoitteena on, että sata prosenttia paranee, hän painottaa.

Mitä hoidon kehittäminen tarkoittaa?

Tutkimusohjelmaan kuuluvista potilaista lähetetään näytteitä, hoitovastekokeiden tuloksia, elämänlaatuun liittyviä raportteja ja hoidon sivuvaikutuksiin liittyviä tietoja hoito-ohjelman yhteiseen tietopankkiin. Näiden tietojen pohjalta kehitetään paras mahdollinen uusi hoito-ohjelma. Ennen kuin hoito-ohjelmasta 5–10 vuoden käytön jälkeen saadut tulokset on julkaistu, pystyvät sitä hyödyntämään vain siihen sitoutuneet sairaalat.

Lasten syöpiä ei ole Suomessa niin montaa tapausta, että pelkästään täällä kehitettyjä hoito-ohjelmia voisi olla, vaan niiden on aina perustuttava kansainväliseen tutkimusyhteistyöhön. Hoito-ohjelmatutkimuksissa mukana olleiden hoitotulokset ovat merkittävästi – jopa kymmenen prosenttiyksikköä – paremmat kuin ohjelmien ulkopuolella hoidetuilla.

Uusi direktiivi aiheuttaa lisätyötä ja kustannuksia

Päivi Lähteenmäki, Kuopion yliopistollisen sairaalan lasten hematologi Kaisa Vepsäläinen ja Oulun yliopistollisen sairaalan lasten ja nuorten veri- ja syöpätautien osaston ylilääkäri Merja Möttönen ovat yksiä Suomen noin paristakymmenestä lasten syöpälääkäristä. He ovat tehneet pitkään töitä syöpäsairaiden lasten parissa ja nähneet, miten vuonna 2005 voimaan tullut kliinisiä hoitotutkimuksia säätelevä ”hyvän tutkimustavan (GCP)” EU-direktiivi on vaikuttanut syöpähoitoja koskevaan tutkimukseen.

Kaisa Vepsäläinen ja Päivi Lähteemäki.

Direktiivin tarkoitus oli lisätä potilasturvallisuutta, parantaa tutkimuksen laatua ja yhdenmukaistaa eri maissa tehtävää tutkimusta, ja niin on tapahtunutkin, mutta samalla muutos on aiheuttanut paljon lisätyötä ja myös kustannuksia lasten syöpäyksiköissä.

– Jos hoito-ohjelmassa haluaa olla mukana, on asiat tehtävät juuri niin kuin siinä määrätään. Tämä tarkoittaa monimutkaisia ja aikaa vieviä lupamenettelyitä, tietojen rekisteröintiä, näytteiden lähettämistä kasvainten tarkempaa tutkimusta varten ja hoitovaiheiden reaaliaikaista raportointia, Vepsäläinen avaa ja jatkaa:

– Myös uusiutuneiden syöpien hoitoon on nyt käytettävissä enemmän hoito-ohjelmia, eli potilaita hoidetaan nykyisin yksilöllisemmin ja pidempään kuin viime vuosikymmenellä.

Jokainen yksittäinen hoito-ohjelma on ensin hyväksytettävä kansallisesti eettisessä toimikunnassa ja sen jälkeen siihen on haettava vielä erikseen tutkimuslupa jokaisesta yliopistosairaalasta. Ennen kuin näytteitä voidaan lähettää, on tehtävä erilliset sopimukset sairaaloiden laboratorioliikelaitosten kanssa.

Koska yksittäiset lasten syöpätapaukset ovat niin harvinaisia, ja hoito-ohjelmat kehittyvät uuden tutkimustiedon avulla niin nopeasti, voidaan sanoa että jo lähes jokaista uutta lapsisyöpätapausta varten tarvitaan oma yksilöllinen hoito-ohjelmansa.

Näin resurssipula näyttäytyy

Tämä on uusi maailma, johon ei ole varauduttu. Vaikka uusien lasten syöpätapausten ilmaantuvuus on sama kuin ennen direktiiviä, resursseja tarvitaan aikaisempaa enemmän.

Merja Möttönen.

Resursseilla Lähteenmäki, Vepsäläinen ja Möttönen tarkoittavat henkilökuntaa, joka työskentelee sekä hoito-ohjelmien suunnittelutyöryhmissä että varsinaisen toteutuksen parissa, ja uusien alan lääkäreiden ja hoitajien kouluttamista tulevaisuutta varten.

Nykyinen tilanne on kuitenkin se, että julkiset rahat eivät riitä uusien virkojen perustamiseen tai kouluttamiseen, vaan päinvastoin. Nykyisissä viroissa toimivat ovat entistä työllistetympiä ja hoitajien toimenkuvia laajennetaan entisestään.

Resurssipula näkyy työhyvinvoinnin muutoksena; henkilökunta on aiempaa stressaantuneempaa. Erityisesti pienemmissä yliopistosairaaloissa kymmenien uusien hoito-ohjelmien hakuprosessit ja toteutus kasautuvat yksittäisille lastenhematologeille. Tätä työtä on perinteisesti jouduttu tekemään oman työn ohessa ja vapaa-ajalla.

Lastenhematologiaan perehtyneillä hoitajilla taas ei ole haastavan ja tarkkuutta vaativan potilastyön ohessa aikaa toteuttaa tutkimuksissa vaadittavien näytteiden ottoa, lähettämistä ja raportointia.

– Tätä varten tarvittaisiin jokaiseen yliopistosairaalaan lasten syöpätauteihin perehtynyt kokopäiväinen tutkimushoitaja, Möttönen painottaa.

Kolmannen sektorin rahoituksella maailman parasta hoitoa

Ruotsissa ja Tanskassa on reagoitu jo aikoja sitten perustamalla resurssipulaan vastaavia kansallisia, yksityistä rahoitusta kerääviä toimijoita. Myös Keski-Euroopassa kolmannen sektorin toimijat ovat mahdollistaneet jo pitkään hoitoon liittyvän tutkimuksen.

– Meillä ei ole mahdollisuutta vaatia julkista rahaa syöpähoidon kansainvälisen kehityksen vaatimaan lisätarpeeseen, vaan se pitää saada muualta, Lähteenmäki kiteyttää.

– Jos yhtäkkiä yksi erikoisala, kuten lasten syöpätaudit, alkaisi vaatia toimialueen saamasta julkisen rahan kokonaiskakusta enemmän itselleen, olisi se joltain toiselta pois, hän jatkaa.

Juuri tähän tarpeeseen Suomessa perustettiin vuonna 2012 Aamu Säätiö. Se on tällä hetkellä ainoa suomalainen taho, joka rahoittaa hoito-ohjelmiin liittyvää monivuotista tutkimustyötä.

– Perusasiat ja hyvä hoito taataan yhteiskunnan varoilla – siihen olemme oikein tyytyväisiä –, mutta jotta voisimme olla mukana taistelussa sadan prosentin paranemisen puolesta, on rahoitusta saatava myös muualta, Lähteenmäki, Vepsäläinen ja Möttönen toteavat.

Voittoa tavoittelemattoman Aamu Säätiön vuotuinen keräystavoite on puoli miljoonaa. Tavoitteeksi asetetulla summalla mahdollistetaan uudenaikainen hoito syöpään sairastuneille lapsille. Puolella miljoonalla voidaan osallistua noin kymmeneen hoito-ohjelman kehityshankkeeseen vuosittain. Jotta tavoite toteutuisi, lahjoittajia tarvitaan lisää. Lahjoita nyt – vain yhdessä voimme taata parhaan mahdollisen hoidon ja terveen aikuisuuden syöpään sairastuneille lapsille!