Aivokasvaimen ja leukemian sairastaneen 12-vuotiaan Juhon vanhemmat: ”Hoidon kehittäminen auttaa jokaista syöpää sairastavaa lasta”

”Paqpa ja Roni Back.”

Lapualaisen Juho Alasaaren, 12, ei tarvitse miettiä kauaa kahta lempitubettajaansa.

”Seuraan aika montaa tubettajaa. Sitten välillä pelaan: pleikkarilla NHL:ää tai lautapelejä. Katson lätkää, futista ja formuloita. Lempilätkäjoukkue on Tappara”, Juho luettelee harrastuksiaan.

”Sitten mulla on fysioterapiaa ja toimintaterapiaa. En käy vielä koulussa paitsi videon avulla, mutta opettaja käy kaksi kertaa viikossa kotona”, hän jatkaa.

Juho on yksi niistä 150 lapsesta, jotka sairastuvat Suomessa vuosittain syöpään. Hänellä todettiin 5-vuotiaana pahanlaatuinen aivokasvain, pikkuaivosyöpä.

80 prosenttia syöpään sairastuneista suomalaislapsista paranee. Syövän sairastaminen jättää kuitenkin jälkensä.

Juho on innokas penkkiurheilija. Keväällä 2017, kantasolusiirtoon tullessa, Juho sai NHL-joukkue Nashville Predatorsin maalivahdin Pekka Rinteen All Stars 2016 -paidan. Rinteen paita huutokaupattiin Aamu Säätiön järjestämässä pelipaitahuutokaupassa, ja paidan ostaja päätti luovuttaa paidan takaisin Aamu Säätiölle lahjoitettavaksi syöpää sairastavalle lapselle.

 

Sota-arpia sairaudesta

”Toinen silmä on sokea”, Juho kertoo.

Hänen vanhempansa Heli Hantula ja Kari Alasaari jatkavat:

”Korkeiden äänten kuulo heikkeni erään sytostaatin vaikutuksesta aivosyöpää hoidettaessa, joten Juho käyttää välillä kuulolaitetta. Sädehoito vaurioitti kilpirauhasta ja hormonituotantoa ja nyt kasvuun pitää laittaa vauhtia hormonipiikeillä. Sisäelimet ja koko kroppa ovat joutuneet hoidosta koville. Kasvain vaikutti myös tasapainoon.”

Kun Juhon syöpä oli hoidettu, hän oli lähes neljä vuotta terve. Kymmenvuotiaana hän sairastui uudestaan, mutta eri syöpään, leukemiaan. Leukemia oli ensimmäisen syövän hoidoista johtuva sekundäärisyöpä.

Nyt Juhon leukemiankin hoidot alkaa olla takana. Hän kävi vuoden 2017 huhtikuussa kantasolusiirrossa. Kantasolusiirtoon liittyvää lääkitystä puretaan parhaillaan ja suojalääkitys loppuu hiihtoloman aikoihin. Kuntoutuminen ja vastustuskyvyn palautuminen raskaasta kantasolusiirrosta kestää tosin vielä pitkään.

Vaikka Juho pitää koulukavereihinsa yhteyttä Google Hangoutsilla ja WhatsAppissa ja opinnot sujuvat hyvin etäopetuksen ja kotona käyvän opettajan avulla, hän odottaa jo pääsevänsä takaisin kouluun.

”Keväällä ehkä jo osaksi aikaa mukaan!” Juho hihkuu.

”Flunssakausi alkaa yleensä ennen joulua talvella. Kun se helpottaa hiihtolomakauden ja pääsiäisen jälkeen, Juhon on helpompi palata kouluun. Silloin oma vastustuskykykin on jo ehtinyt toipua”, Kari Alasaari selittää.

Pekka Rinteen paidan Juholle luovuttivat HIFK:n maalivahti Niklas Bäckström ja kapteeni Lennart Petrell. Juho sai muistoksi myös Bäckströmin mailan ja lahjakassin. Juhon yllätykseksi lahjakassi olikin peräisin hänen lempijoukkueeltaan Tapparalta!

 

Hoitoa on kehitettävä eikä se onnistu kuin yksityisin lahjoituksin

Kun leukemian ja kantasolusiirron hoidot ovat kauempana takana, Juhon ei tarvitse enää olla yhtä varovainen kuin nyt.  Tällä hetkellä hänen pitää vielä vältellä sellaisia paikkoja, joissa on paljon ihmisiä, eli esimerkiksi junia, busseja, elokuvateattereita, yleisötapahtumia ja kauppoja.

”Viime vuoden marraskuussa Juho oli melkein ensimmäistä kertaa vuoteen kaupassa. Se oli järjestetty kauppiaan kanssa niin, että saimme mennä aamulla eikä se ollut muille auki”, Heli Hantula kertoo.

”Jos haluaan jossitella, voi miettiä sitä, olisiko Juholle tullut tällaisia “sota-arpia”, jos ensimmäinen syöpä olisi hoidettu eri tavalla. Lasten syöpiä tutkitaan jatkuvasti, hoitoa kehitetään ja hoito-ohjelmia erilaistetaan. Siitä, kun Juhon aivokasvainta hoidettiin kuusi vuotta sitten, on onneksi menty jo paljon eteenpäin”, Kari toteaa.

Heli kuvailee hoidon kehittämistä osuvalla vertauskuvalla: tiede mahdollistaa sen, että hoito ei ole enää tykillä ampumista, vaan käytössä ovat pienemmän kaliiperin täsmäaseet. Silloin sota-arpiakin jää vähemmän.

Hoidon kehittäminen mahdollistaa sen, että lasten syöpiä voidaan hoitaa kevyemmin, mutta samanaikaisesti saadaan parempia tuloksia.

Ongelma on, ettei hoidon kehittämiseen saada tarpeeksi rahaa julkiselta sektorilta. Suomessa tutkimusasteella oleva hoito voidaan turvata vain yksityisten lahjoitusten avulla.

”Hoidon kehittäminen ei vaikuta vain lopputulokseen eli siihen, kuinka moni lapsi selviää syövästä, vaan kaikkiin sairastuviin. Hoitoa kehittämällä kaikki tulevaisuudessa sairastuvat pääsevät vähemmillä sota-arvilla eli pitkäaikaishaitoilla”, Juhon vanhemmat toteavat.

Pekka Rinne ei päässyt antamaan itse pelipaitaansa Juholle, mutta lähetti hänelle videoterveiset Yhdysvalloista. Pekan terveiset näet alla!

 

Huuto.netin ja Aamu Säätiön hyväntekeväisyyshuutokauppa on auki 18.2. asti! Huutokaupassa voit huutaa itsellesi neljän tunnetun suomalaisen urheilijan pelipaitoja ja työvälineitä ja tukea lasten syöpähoitojen kehitystä. Löydät huutokaupan täältä.