Lapsena ja nuorena syövän sairastaneiden myöhäisseuranta
Tärkeänä osana on syöpäpotilaiden hoitoon kuuluu myös hoidon jälkeinen pitkäaikaisseuranta, minkä avulla voidaan löytää mahdolliset myöhään ilmenevät hoidon sivuvaikutukset.
Myöhäisvaikutusten seulonta, diagnostiikka ja hoito ovat olennainen osa potilaan myöhempää selviytymistä. Tällainen aikuisiän seuranta maastamme puuttuu vielä kokonaan, vaikka se maailmalla on jo laajasti osa käypää hoitoa. Tämä seuranta vaatii aivan oman organisaationsa, jotta jo aikuisiän saavuttaneet entiset lapsisyöpäpotilaat saavat sen tuen, mitä he tarvitsevat. Aamu-säätiön tarkoituksena on tukea myös tätä toimintaa.
Työnkuvaus
Vain kolmannes syövästä aikuiseksi selviytyneistä henkilöistä säilyy kansainvälisten pitkäaikaisseurantaraporttien perusteella ikätovereidensa tavoin terveenä. Ylimääräinen sairastavuus ja ennenaikaisen kuoleman vaara koskettavat siis suurinta osaa kasvu- ja nuoruusiässä syövän vuoksi hoidetuista. Suomen Syöpärekisterin aineiston perusteella Suomessa on tällä hetkellä noin 7 000 alle 25-vuotiaana syövän sairastanutta henkilöä, joilla on yli viisi vuotta syöpädiagnoosista ja jotka ovat saavuttaneet 18 vuoden iän. Pitkäaikaisselviytyjien määrä kasvaa noin kahden prosentin vuosivauhdilla.
”Lapsena ja nuorena syövän sairastaneiden myöhäisseurannan järjestäminen Suomessa” –toimenpidesuositus luovutettiin sosiaali- ja terveysministeriölle 24.8.2012. Lausunto koskee sekä tulevia seurantoja että sitä ryhmää, joka on jo vuosia ollut ilman mitään seurantaa, ja joka on voimakkaasti tuonut esille nykyisen järjestelmän riittämättömyyttä.
Nykyinen terveydenhuoltojärjestelmämme ei tunnista riittävän hyvin myöhäisvaikutuksia eikä niiden ennaltaehkäisyn, varhaisen toteamisen tai hoidon tarvetta.
Myöhäisvaikutusten seulonnan, seurannan ja hoidon koordinoimiseen ei ole minkäänlaista valmista terveydenhuollon resurssia olemassa.
Uusi toiminta tulee järjestää ja sitä varten luoda uudet resurssit ns. jaetun mallin mukaisesti yliopistosairaaloiden syöpätautiyksikköihin koulutettavien asiantuntijatyöryhmien ja perusterveydenhuollon kesken.
Yliopistosairaaloihin perustettavien, sairaanhoitajavetoisten myöhäisongelmiin keskittyneiden asiantuntijayksiköiden ensisijainen tehtävä on toimia koordinoivana ja konsultoivana erikoissairaanhoidon pisteenä. Tarvittavat eri erikoisalojen tutkimus- ja hoitokäynnit tapahtuvat potilaiden lähisairaaloissa tai soveltuvin osin perusterveydenhuollossa.
Asiantuntijayksikkö antaa myös konsultaatioapua muille terveydenhuollon toimijoille.
Olennaista on, että alaan perehtyneen erikoislääkärin lisäksi yksikössä toimii täysipäiväinen koulutettu sairaanhoitaja, joka luo ja ylläpitää kohderyhmän kaikki potilaat kattavaa potilasrekisteriä.
Perustettavan rekisterin avulla voidaan tunnistaa kohderyhmä, välittää tietoa potilaan myöhäisseurannan tarpeesta ja suosituksista niihin terveydenhuollon pisteisiin, joissa hän asioi ja tehdä elektronisia seurantakyselyjä niiden entisten syöpäpotilaiden tilanteesta, jotka eivät tarvitse myöhäisseurantapoliklinikan vastaanottoja.
Rekisteriä voidaan käyttää hyödyksi analysoitaessa toisaalta syöpähoitojen ja toisaalta myöhäisseurantatoiminnan vaikuttavuutta.
Asiantuntijasairaanhoitaja- ja erikoislääkäriresurssin lisäksi työssä tarvitaan riittävä ja joustava kuntoutusohjauksen (sosiaalityön) ja psykiatristen tukitoimien asiantuntijapanos.