Aamu Suomen lasten syöpäsäätiö – säännöt

1 §
Säätiön nimi on Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiö, ruotsiksi Aamu Finlands Barn Cancerstiftelse ja sen kotipaikka on Helsinki.

2 §
Säätiön tarkoituksena on tukea ja edistää lasten veri- ja syöpäsairauksien hoidon kehittämistä ja tieteellistä tutkimusta sekä tukea ja edistää lasten veri- ja syöpäsairauksien hoitoa ja ennaltaehkäisyä.
Säätiön tarkoituksena on myös tukea ja edistää veri- ja syöpäsairaiden lasten hoitoa ja kuntoutusta ja muilla vastaavin tavoin tukea näitä lapsia ja heidän läheisiään.
Säätiön tarkoituksena on myös edistää yleisön ja eri viiteryhmien tietoisuutta lasten veri- ja syöpäsairauksista.

3 §
Säätiö toteuttaa tarkoitustaan tukemalla apurahoin ja avustuksin toimenpiteitä, jotka mahdollistavat parhaiden mahdollisten hoitomuotojen ja -keinojen käytön lasten syöpäsairauksien hoidossa ja ennaltaehkäisyssä sekä lasten syöpäsairauksia koskevaan tieteelliseen tutkimustyöhön Suomessa.
Säätiö toteuttaa tarkoitustaan myös tukemalla apurahoin ja avustuksin veri- ja syöpäsairaiden lasten kuntoutusta ja näiden lasten sekä heidän perheidensä hyvinvointia.
Säätiö toteuttaa tarkoitustaan myös esimerkiksi harjoittamalla tiedotustoimintaa, julkaisutoimintaa ja järjestämällä seminaareja ja koulutustilaisuuksia.

4 §
Säätiön säädepääomaksi on luovutettu 52000 euroa. Säätiön varat on sijoitettava varmalla ja tuloa tuottavalla tavalla. Säätiöllä on oikeus ottaa vastaan lahjoituksia ja testamentteja sekä kartuttaa omaisuuttaan muillakin tavoin, ei kuitenkaan harjoittamalla liiketoimintaa.

5 §
Säätiön asioita hoitaa, sitä edustaa ja sen päätösvaltaa käyttää hallitus, johon kuuluu 5-9 jäsentä. Hallituksen jäsenistä vähintään yksi on lääkärijäsen, jolla on erikoislääkäritutkinto sekä tohtorin tutkinto säätiön tarkoitus huomioiden sopivalla lääketieteen alalla.
Säätiön ensimmäisen hallituksen jäsenet valitaan perustamisen yhteydessä. Tämän jälkeen hallitus täydentää itse itseään.
Hallituksen lääkärijäsenet valitaan neljäksi kalenterivuodeksi kerrallaan.
Lääkärijäsenten valinnassa tulee pyrkiä siihen, että korkeatasoisen lääketieteellisen tutkimuksen ja hoidon yksiköt tulevat valtakunnanlaajuisesti edustetuiksi hallituksen kokoonpanossa.
Muut hallituksen jäsenet valitaan neljäksi kalenterivuodeksi kerrallaan. Hallituksen jäsenten valinnassa tulee pyrkiä saamaan aikaan muun muassa juridiikan, talouden, liike-elämän ja muiden yhteiskunnallisten asioiden osaamista ja kokemusta omaava kokoonpano.
Valittujen hallituksen jäsenten toimikausi alkaa valintaa seuraavan kalenterivuoden alusta.
Hallitus valitsee keskuudestaan puheenjohtajan ja varapuheenjohtajan vuodeksi kerrallaan kunkin vuoden ensimmäisessä kokouksessa.
Hallitus ottaa ja erottaa säätiön asiamiehen ja asettaa säätiön Lääketieteellisen asiantuntijatyöryhmän.
Hallitus voi tarpeen vaatiessa päättää lisäksi muiden toimihenkilöiden ottamisesta ja erottamisesta.

6 §
Hallitus kokoontuu puheenjohtajan tai hänen estyneenä ollessaan varapuheenjohtajan kutsusta.
Kutsu hallituksen kokouksiin lähetetään postitse tai sähköpostitse kullekin jäsenelle vähintään viisi päivää ennen kokousta. Muut tiedonannot hallituksen jäsenille toimitetaan samalla tavalla.
Hallitus on päätösvaltainen, kun saapuvilla on enemmän kuin puolet hallituksen kaikista jäsenistä.
Hallituksen päätökseksi tulee se mielipide, jota enemmän kuin puolet läsnä olevista jäsenistä on kannattanut. Äänten mennessä tasan, ratkaistaan vaali arvalla, mutta muissa asioissa tulee päätökseksi se mielipide, johon kokouksen puheenjohtaja on yhtynyt. Hallitus voi tehdä päätöksiä myös kokoontumatta, esimerkiksi puhelinkokouksella.
Hallituksen kokouksesta on laadittava pöytäkirja, johon on merkittävä päätökset ja äänestykset. Pöytäkirjan allekirjoittaa kokouksen puheenjohtaja ja vähintään yksi kokouksessa siihen valittu jäsen.

7 §
Hallituksen jäsenille saadaan maksaa kohtuullinen kokouspalkkio ja kohtuullinen palkkio säätiön hyväksi tehdystä muusta työstä.
Hallitus päättää asiamiehelle, Lääketieteellisen asiantuntijatyöryhmän jäsenille ja muille mahdollisille toimihenkilöille maksettavista korvauksista.

8 §
Hallitus kokoontuu vuosikokoukseen kunkin vuoden toukokuun loppuun mennessä.
Vuosikokouksessa käsitellään ja hyväksytään hallituksen tilinpäätös ja toimintakertomus, päätetään talousarvioista kulumassa olevalle vuodelle, määrätään hallituksen jäsenten kokouspalkkion suuruus sekä valitaan tilintarkastaja ja mahdollinen varatilintarkastaja. Mikäli valittu tilintarkastaja on tilintarkastusyhteisö, ei varatilintarkastajaa ole tarpeen nimetä. Vuosikokouksessa valitaan myös uudet hallituksen jäsenet erovuorossa olevien jäsenten tilalle sekä Lääketieteellisen asiantuntijatyöryhmän jäsenet. Tilintarkastusyhteisön tai tilintarkastajan ja hänen varatilintarkastajansa on oltava Keskuskauppakamarin tai kauppakamarin hyväksymä tarkastusyhteisö tai tilintarkastaja.
Hallituksen kokouksista pidetään pöytäkirjaa, johon merkitään läsnäolijat, käsiteltävät asiat ja tehdyt päätökset. Pöytäkirjan allekirjoittavat puheenjohtaja ja kokouksessa siihen valittu jäsen.

9 §
Lääketieteelliseen asiantuntijatyöryhmään valitaan vähintään 5 jäsentä 4 vuoden toimikaudeksi säätiön hallituksen ulkopuolisista henkilöistä. Asiantuntijatyöryhmään valittavalla jäsenellä tulee olla alaan soveltuva erikoislääkärin tutkinto ja lääketieteen ja kirurgian tai lääketieteen tohtorin tutkinto, hoitotieteen tai psykologian alan tutkinto tai hänen tulee olla syövän perustutkija.
Asiantuntijatyöryhmässä tulee olla edustaja jokaisesta yliopistollisesta sairaanhoitopiiristä. Ensimmäistä kertaa asiantuntijatyöryhmään valittaessa pyydetään lausunnot yliopistosairaanhoitopiirien lasten syöpä- ja veritautien yksiköiltä. Valinnan tulee olla yksimielinen. Hallitus valitsee asiantuntijatyöryhmän kokoonpanon asiamiehen esityksestä.
Asiantuntijatyöryhmän jäsenistä 1-5 vaihtuu kahden vuoden välein, kuitenkin niin että ensimmäisten asiantuntijatyöryhmän jäsenten osalta tämä erorotaatio alkaa vasta kaikkien oltua jäseninä neljä vuotta. Uudelleenvalinta on mahdollinen. Valinnan vahvistaa hallitus asiamiehen esityksestä. Ensimmäistä asiantuntijatyöryhmää valittaessa ensimmäisenä erovuorossa olevat jäsenet valitaan arvonnalla. Sama jäsen voidaan valita enintään kahdeksi peräkkäiseksi toimikaudeksi.
Asiantuntijatyöryhmä valitsee vuosittain keskuudestaan puheenjohtajan ja sihteerin (jonka työnkuvaan kuuluu asiantuntijatyöryhmän pöytäkirjojen laadinta).
Asiantuntijatyöryhmän jäsenen erottamisesta päättää hallitus. Asiantuntijatyöryhmän jäsen voidaan erottaa johtuen säätiön sääntöjen tai säätiön tarkoituksen vastaisesta toiminnasta.
Asiantuntijatyöryhmän tehtävänä on vuosittain laatia ja esitellä hallitukselle yksimielisen ehdotuksensa, josta käy ilmi asiantuntijatyöryhmän ehdottamat, säätiön varoista jaettavien apurahojen ja muun taloudellisen tuen saajat ja ehdotettavien apurahojen ja muitten tukien suuruudet. Ehdotukset perustuvat hallituksen hyväksymään vuosittain laadittuun lääketieteelliseen toimintasuunnitelmaan. Lääketieteellisen toimintasuunnitelman laatii yliopistollisten keskussairaaloitten lasten veri- ja syöpätautiyksiköitten vastuulääkärit, jotka esittävät sen asiantuntijatyöryhmän hyväksyttäväksi hallitukselle esittämistä varten. Apurahojen hakemiselle on varattava yhden kuukauden aika ja hakuajan alkamisesta on ilmoitettava hallituksen päätöksellä valituissa viestimissä.
Suurissa apurahoissa, hallitus määrittää ja vahvistaa vuosittain vähimmäismäärän, asiantuntijatyöryhmän tulee pyytää siitä ulkopuolisten asiantuntijoiden arvio. Nämä asiantuntijat voivat olla myös ulkomaalaisia.
Asiantuntijatyöryhmällä on oikeus edellä mainittujen hakuaikojen ulkopuolella myöntää hallituksen erikseen hyväksymään enimmäisrahamääräiseen summaan saakka olevia apurahoja, jotka kohdistetaan Suomessa käyttöön otettavien lasten syöpä- ja veritautien hoitoon tarkoitettujen hoitoprotokollien kustannusten kattamiseen. Näissä hakemuksissa hakijan on ilmoitettava koko hoitoprotokollan kustannusarvio koko sille ajalle, jonka protokolla on käytössä. Samalla tavalla voidaan apuraha myöntää myös tutkija- ja hoitokokousten järjestämis- ja matkakustannuksiin. Luvan näiden apurahojen myöntämiselle antaa säätiön asiamies. Asiantuntijatyöryhmä tiedottaa myönnetyistä erillisistä apurahoista hallitusta.

10 §
Säätiön nimen kirjoittavat kaksi hallituksen jäsentä yhdessä tai hallituksen jäsen yhdessä säätiön asiamiehen kanssa.
Hallitus voi oikeuttaa säätiön asiamiehen tai muun henkilön yksin kirjoittamaan säätiön nimen.

11 §
Säätiön toimintavuosi ja tilikausi on kalenterivuosi. Tilinpäätös on laadittava kunkin vuoden huhtikuun loppuun mennessä. Hallituksen laatima tilinpäätös ja toimintakertomus on annettava tilintarkastajalle, jonka on annettava tilintarkastuskertomuksensa kesäkuun loppuun mennessä. Mikäli tilintarkastuskertomus antaa aihetta, on hallituksen kokoonnuttava mahdollisimman pian erikseen sovittuna ajankohtana päättämään tilintarkastuksen aiheuttamista toimenpiteistä.

12 §
Oikeaksi todistetut jäljennökset tuloslaskelmasta ja taseesta liitteineen, tase-erittelyistä sekä toiminta- ja tilintarkastuskertomuksista on kuuden kuukauden kuluessa tilikauden päättymisestä toimitettava Patentti- ja rekisterihallitukselle. Hallituksen jäsenen ja nimenkirjoittajien vaihtumisesta on viivytyksettä tehtävä ilmoitus Patentti- ja rekisterihallituksen säätiörekisteriin.

13 §
Säätiön sääntöjä voidaan muuttaa, mikäli 2/3 kaikista hallituksen jäsenistä sitä kannattaa. Sääntömuutokselle on saatava Patentti- ja rekisterihallituksen vahvistus. Säätiön lakkauttamisesta säädetään samassa järjestyksessä.

14 §
Jos säätiö lakkautetaan, käytetään säätiön varat säätiön hallituksen päättämällä tavalla sääntöjen 2 §:ssä mainittuun tarkoitukseen.