Rekisterit ja kehitystyö

Lasten syöpätautien hoidon kehityksen kannalta on keskeistä, että jokainen syöpään sairastunut lapsi kirjataan yhteisiin rekistereihin.

Lasten syöpätaudit ovat harvinaisia, mistä johtuen suuressakaan hoitokeskuksessa ei pienestä potilasmäärästä johtuen ole mahdollista saada riittävästi tietoa uusien, entistä parempien hoitokeinojen kehittämiseksi. Siksi mahdollisuus kerätä tietoja useista eri hoitokeskuksista on ensiarvoisen tärkeää.

Rekistereiden ylläpitäminen ja päivittäminen vaatii runsaasti työtä ja työvoimaa. Myös jokainen hoitoprotokolla edellyttää ajantasaista tiedottamista kustakin hoidossa olevasta ja hoidon jälkeisessä seurannassa olevasta potilaasta.

Työnkuvaus

EU:n, SIOPEn:n ja ENCCA:n julkilausuma Standards of care for children with cancer edellyttää joka maassa ylläpidettävää erillistä lasten syöpärekisteröintiä tapausten esiintymisen ja ennusteen seuraamiseksi.

Leukemia- ja lymfoomatapausten rekisteröinti pohjoismaiseen tietokantaan tapahtuu nykyisin jo sujuvasti online-rekisteröintinä. Kaikissa yliopistosairaaloissa ei kuitenkaan ole vielä tutkimushoitajaa rekisteröintiä tekemässä vaan hoitavat lääkärit tekevät työtä omalla ajallaan.

Kiinteiden kasvainten rekisteröinti on vielä kokonaan järjestämättä ja tämän järjestelmän luominen on seuraava tärkeä tavoitteemme.

Rekisteröintityö ja hoito-ohjelmien hallinnointi kuuluu kiinteästi potilashoitoon, mutta siihen ei ole mahdollista saada rahoitusta sairaaloista.

PanCare ja Pancare Surf Up

PanCare on yhteiseurooppalainen ryhmä, joka luo edellytyksiä syövästä selvinneille selvitä elämässä eteenpäin. Ryhmän toiminta fokusoituu syövänhoidon jälkiseurantaan ja sen kehittämiseen. Hankkeen myötä on tarkoitus kerätä eurooppalaiseen jälkivaikutusrekisteriin (PanCareSurfUp) kattava tieto eri syöpätauteja sairastaneiden hoidosta ja todetuista jälkivaikutuksista. Myös suomalaiset lasten hematologit ovat sitoutuneet mukaan tähän toimintaan.

Nordic network for fertility preservation sekä Suomen kansallinen työryhmä hedelmällisyyden säilyttämisestä lapsilla ja nuorilla

Kyseessä on kansainvälinen ja kansallinen moniammatillinen ryhmä, joka käsittelee fertiliteetin säilyttämiseen liittyviä asioita. Ryhmät tapaavat 1-2 kertaa vuodessa ja keskustelevat yhteisistä toimintatavoista sekä välittävät tietoa onkologien, endokrinologien, IVF-spesialistien ja kudosbiologien välillä. Työnkuvaan kuuluu kokousten järjestäminen sekä yhteydenpito ja kirjallisen materiaalin tekeminen kokousten välisenä aikana.