Lasten syöpähoidot ovat kehittyneet 10 vuodessa kansainväliselle tasolle Aamu Säätiön tuella
Aamu Säätiön jakamat noin neljä miljoonaa euroa ovat 10 vuodessa mahdollistaneet sen, että Suomessa syöpään sairastuneet lapset saavat uusimpien tutkimusten tukemaa huipputasoista syöpähoitoa. Ilman rahoitusta lasten syöpien hoitotutkimusta ei käytännössä olisi.
Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiö syntyi 10 vuotta sitten tarpeeseen saada uusin tutkimus lasten ja nuorten syöpähoitojen kehittämiseksi. Säätiö edistää lasten syöpien kliinistä tutkimusta rahoittamalla sitä aktiivisella ja jatkuvalla varainkeruulla.
“Kymmenen vuotta sitten lasten syöpähoidon kehitys oli Suomessa käytännössä pysähtynyt. Aamu Säätiön rahoituksella lasten syöpähoidot ovat meillä nyt maailman huipputasoa”, kertoo Laura Paasio, Aamu Säätiön asiamies
Aamu on työllään nostanut laadukkaan tutkimuksen tärkeyden suuren yleisön tietoisuuteen. Syöpä, ja varsinkin lasten syöpä on sairaus, jonka päihittäminen ei ole vain lääkäreiden tai sairastuneiden ja heidän tukijoukkojen vastuulla. Vain ajankohtainen tieto ja tutkimus voivat raivata tietä parhaalle hoidolle.
Uusin tutkimus hoitojen tukena myös Suomessa
Lähes joka toinen päivä lapsi sairastuu syöpään Suomessa. Samalla hänen ja perheen elämä muuttuu äärimmäisellä tavalla. Jotta nämä lapset ja nuoret saavat parhaan hoidon, tarvitaan uusimpia tutkimuksia tukemaan hoitoa. Ilman Suomessa tehtävää kliinistä tutkimusta, uusimmat hoidot olisivat käytössä vasta vuosia muita tutkimuksiin osallistuvia maita myöhemmin. Uusimpiin kliinisiin tutkimuksiin nojaavan hoidon saaminen suomalaisille syöpää sairastaville lapsille on ollut Aamu Säätiön missio alusta alkaen.
“Minulle on tärkeää, että hoitooni liittyvä tutkimus auttaa myös muita syöpään sairastuneita. Sain Turun yliopistollisessa keskussairaalassa vuoden ajan syöpähoitoa, joka oli osa tutkimusta. Nyt olen tutkimushoitojen ansiosta terve ja voin hyvin. Uin, pelaan pleikkaa ja soitan pianoa. Toivon, että voisin isona opiskella musiikinopettajaksi ja olla konserttipianisti.”
Axel Karlsson, 13
“Meille oli itsestään selvää, että Axel osallistui tutkimukseen samalla, kun hän sai hoitoa medulloblastoomaan eli aivokasvaimeen. On hienoa, että Aamu Säätiö mahdollistaa tällaisten kliinisten tutkimusten tekemisen. Niiden ansiosta sairastuneet lapset saavat parasta mahdollista hoitoa jatkossakin.”
Tanja Karlsson, Axelin äiti
Tavoitteena kaikkien syöpään sairastuneiden lasten parantuminen
Yksi viidestä syöpään sairastuneesta lapsesta kuolee. Jotta kaikki paranisivat, taudinkuvat, joihin nykyhoito ei tehoa, pitäisi oppia tuntemaan paremmin. Lasten syöpiä ei ole Suomessa niin montaa tapausta, että meillä voisi olla vain kansallista lasten syöpien tutkimusta. Hoitojen on aina perustuttava kansainväliseen tutkimusyhteistyöhön.
”Syöpähoitotutkimuksissa mukana olleiden hoitotulokset ovat jopa kymmenen prosenttiyksikköä paremmat kuin ohjelmien ulkopuolella hoidetuilla. Aamu Säätiön rahoituksella mahdollistetaan, että Suomi on mukana kansainvälisissä hoitotutkimuksissa. Näin sairastuneet lapset saavat uusimmat ja tehokkaimmat hoidot.”
Toivo Salmi, Aamu Säätiön hallituksen puheenjohtaja, lasten syöpä- ja veritautien erikoislääkäri, professori
Mahdollisuus osallistua kansainvälisiin tutkimuksiin
Aamu Säätiön rahoituksella taataan suomalaisten tutkijoiden ja tutkittavien osallistuminen kansainvälisiin tutkimuksiin, joiden laaja otanta on ehdoton ajankohtaisimman hoidon onnistumisen edellytys. Osallistumisen esteenä on usein resurssipula – niin rahoituksen kuin henkilökunnan. Aamu Säätiön rahoituksella lääkärit ovat voineet järjestää itselleen tilaa tärkeälle tutkimustyölle.
“Sairaaloilla ei ole taloudellisia resursseja tukea kaikkia lasten kliinisiä hoitotutkimuksia. Uusimmat EU-direktiivit ovat tiukentaneet lasten syöpätutkimusten vaatimuksia ja lisänneet merkittävästi näihin liittyvää työtä tutkimuslupaprosesseineen. Siksi kansainvälisiin tutkimushankkeisiin pääsemisen on tullut entistä työläämmäksi ja kalliimmaksi.
Lasten syöpähoitotulosten parantaminen onnistuu kuitenkin vain osallistumalla kansainvälisiin hoidon tutkimusohjelmiin, minkä Aamun rahoitus mahdollistaa.”
Kaisa Vepsäläinen, LT, lastenhematologi, apulaisylilääkäri, Kuopion yliopistollinen keskussairaala
Hyvällä hoidolla terve aikuisuus
Aamu Säätiö tukee kokonaisvaltaista, yksilöllistä ja terveen aikuisuuden takaavan hoidon kehittämistä. Työ perustuu visioon, jossa jokainen syöpään sairastunut suomalaislapsi elää terveen aikuisuuden. Kahdella kolmesta syövästä parantuneesta on myöhäisseurauksista vielä aikuisena. Moni kärsii esimerkiksi hedelmällisyyden heikentymisestä, sydän- ja verisuonisairauksista, kehitys- 
ja oppimishäiriöistä tai psykososiaalisista haitoista. Yksilöllisellä ja kokonaisuuteen keskittyvällä hoidolla myös haittavaikutuksiin on helpompi puuttua.
”Kasvuiässä syöpähoitoja saavan potilaan elimistö ja myös mieli voivat reagoida monin tavoin hoitoihin. Onkin tärkeää, että myös mahdolliset myöhäishaitat tunnistettaisiin ajoissa. Haittojen tunnistaminen riittävän varhaisessa vaiheessa vaikuttaa kehitykseen suotuisasti. Myös seurantajärjestelmän luomisessa Aamu Säätiön tuki on ollut korvaamatonta alan toimijoille ja sitä tarvitaan, jotta saisimme järjestelmästä nuoria aikuisia valtakunnallisesti palvelevan.”
Päivi Lähteenmäki, dosentti, osastonylilääkäri, Turun yliopistollinen keskussairaala, lasten ja nuorten veri- ja syöpäsairauksien hoidon vastuualue, Karolinska Institutet, Cancer Epidemiologi och Registrering
Aikaa ja resursseja tutkimukseen
Suomessa on vain 25 lasten syöpähoitoon erikoistuneen lääkärin virkaa yliopistollisissa sairaaloissa. Uusia syöpätapauksia alle 15-vuotiailla on noin 150 vuodessa ja pitkien hoitojen takia vuositasolla hoidettavana ja seurannassa on lähes 4000 lasta ja nuorta. Ilman rahoitusta tutkimustyö jäisi lääkärien vapaa-ajalla tehtäväksi. Aamun rahoituksella lasten syöpälääkärit voivat irrottautua potilashoidosta kliiniseen tutkimustyöhön ja samalla mahdollistetaan erikoistuville lasten syöpälääkäreille osallistuminen vastuulliseen potilashoitoon.
Rahoitus turvaa lasten kliinisen syöpätutkimuksen
“Aamu on ainoa Suomessa toimiva, ainoastaan lasten kliiniseen syöpätutkimukseen keskittynyt rahoittaja. Aamun keräämällä rahoituksella tuetaan ja paikataan julkisen rahoituksen vajetta ja helpotetaan rahoituksen hakemista. Aamun toiminnalla onkin helpotettu tutkimusrahoituksen saamista Suomessa.
Aamu säätiön tuella olemme muun muassa käynnistäneet Suomessa korkeariski neuroblastooma -tutkimusohjelman ja lasten syöpäkasvainten lääkeherkkyysprojektin. Tämänkaltaiset hankkeet edesauttavat merkittävästi lasten syöpätautien hoidon kehittämistä.”
Minna Koskenvuo, lasten syöpälääkäri, HUS
Aamu Säätiön kautta lahjoitus menee suoraan tutkimuksiin
Aamu Säätiön jatkuva varainhankinta kanavoi lahjoitukset suoraan hoitotutkimuksiin. Polku lahjoituksesta rahoitukseen on poikkeuksellisen suora. Perinteisesti säätiöt jakavat pääoman sijoitustuottoja vain kerran vuodessa. Aamulla varainhankinta vaatiikin aktiivista ja jatkuvaa työtä lasten syöpien ja niiden hoitojen erityislaatuisuuteen liittyvän tietoisuuden lisäämiseksi.
Yhteistyökumppaneiden lahjoittama työ on tärkeää
Aamu Säätiö tekee aktiivisesti yhteistyötä vapaaehtoisten kanssa. Esimerkiksi Team Rynkebyn 200–300 pyöräilijää kuljettavat Aamun viestiä ja keräävät satojen yritysten tuen syöpätutkimukseen. Koulujuoksuun osallistumalla myös lapset ovat voineet auttaa apua tarvitsevia lapsia. Merkittävää on myös yritysyhteistyö: yritykset lahjoittavat ammattitaitoaan, kuten markkinoinnin, mainonnan ja viestinnän suunnittelua sekä juridisia palveluita, Aamun toiminnan tueksi. Aamu Säätiössä hallinnolliset kulut onkin minimoitu laajan yhteistyöverkon turvin.
Suomalaisen hyvinvointiyhteiskunnan tukena
“Sellaista hyvinvointivaltiota ei ole, joka ei tarvitsisi yksityistä hyväntekeväisyyttä toimintansa täydentämiseksi. Verorahat eivät riitä kaikkeen, eikä julkinen hallinto aina tunnista kipeitä ongelmia tai kykene niitä ratkaisemaan.
Jotta varmistetaan paras mahdollinen hoito syöpään sairastuneille lapsille, on voitava osallistua kansainvälisenä yhteistyönä tehtävään kliiniseen tutkimukseen, joka vaatii oman rahoituksensa. Ruotsissa vastaavaa toimintaa on jo pitkään hoitanut vahvasti pääomitettu Barncancerfonden.
Varttuneiden syöpätutkimus ja hoito on meillä kansainvälisesti varsin korkeatasoista. On tärkeä huolehtia, että sama koskee myös lasten syöpähoitoa, varsinkin kun julkisia menoja karsitaan. Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiö tukee toiminnallaan syöpään sairastuneiden lasten selviämistä.”
Sixten Korkman, VTT, Aamu Säätiön hallituksen erityisasiantuntija
Kohti seuraavaa vuosikymmentä ja parempaa tulevaisuutta
“Aamu Säätiön tavoite on jatkossakin mahdollistaa lasten syöpähoidon tutkimusrahoitus ja näin uudenaikaisin hoito jokaiselle suomalaiselle syöpään sairastuneelle lapselle. Lisäksi Aamu seuraa jatkuvasti lasten syöpätutkimuksen innovaatioita tarkkaavaisesti ja on mukana rahoittamassa hoitojen kehitystä esimerkiksi geenilääketieteeseen ja immunologiaan liittyvässä tutkimuksessa sekä uuden teknologian, kuten keinoälyn tuomien mahdollisuuksien osalta.
Lämmin kiitos kaikille lahjoittajille. Yhdessä luomme paremman tulevaisuuden ja terveen aikuisuuden kaikille syöpään sairastuneille lapsille.”
Laura Paasio, Aamu Säätiön asiamies