TYKSin lasten syöpäosaston hoidon kehityshakkeiden tukeminen vuonna 2016
100 000 €
Aamu Säätiö on myöntänyt lahjoittajan kanssa sovitun 100.000 euron apurahan TYKSin lasten- ja nuorten syöpäosaston ylilääkäri, dos. Päivi Lähteenmäen vetämälle työryhmälle. Tutkimusryhmän jäseninä ovat tutkijat Marika Grönroos, Tuire Lähdesmäki, Miia Myllynen, Hanna-Kaisa Ellilä, Amanda Seppälä, Anne-Mari Siivonen, Merja Vuoristo, Laura Korhonen, Anu Huurre, Liisa Järvelä, Linnea Schuez-Havupalo ja Tuire Kallionpää.
Apurahalla mahdollistetaan useiden lasten syöpähoitoihin liittyvien tutkimus- ja kehityshankkeiden toteutuminen vuoden 2016 aikana, solunsalpaajalääkityksen automatisoivan lääkintäohjelman KEMOKURin käyttöönotto sekä myöhäisvaikutusten seurantaan keskittyvän uuden toiminnan, STEP (Selviytyjien terveys ja elämänlaatu paremmaksi) käynnistämisen.
Laaja-alaisin kokonaisuus on lasten syöpätautien hoito-ohjelmien kehitystyö kansainvälisissä tutkimusryhmissä sekä kuhunkin ohjelmaan liittyvä hallinnointi ja seuranta mukaan lukien näytteiden otto ja lähetys tutkimuskeskukseen. Näistä vuodelle 2016 priorisoituja sekä jo 2015 alkaneita tutkijalähtöisiä hoito-ohjelmia ovat
- Akuutti lymfaattinen leukemia (NOPHO-ALL2008), jossa tieteellisinä kysymyksinä ovat merkaptopuriinin annostelun nostomahdollisuus konsolidaatiovaiheessa sekä PEG-aparaginaasin annostelutiheys kahden tai kuuden viikon välein.
- Akuutti myeloinen leukemia (DHB-AML-2012), jossa tieteellisinä kysymyksinä ovat kuurien yksi ja kaksi sytostaattiohjelmien tehokkain järjestys.
- Uusiutunut lymfaattinen leukemia (IntReALL), jossa tutkitaan myöhäisen luuydinrelapsin tai varhaisen keskushermostorelapsin hoidossa kahden perinteisen solunsalpaajaohjelman sekä niihin satunnaistamalla liitetyn epratuzumabi -vasta-aineen avulla saatavaa hoitotehoa. Tässä ohjelmassa TYKS on myös maan vastuukeskus.
- Korkean riskin neuroblastooma (SIOPEN-HR), jossa tutkitaan kahden perinteisen solunsalpaajaohjelman sekä niihin satunnaistamalla liitetyn vasta-ainehoidon mahdollisuutta parantaa hoitotuloksia.
- Ewingin sarkooma (Ewing-2008), jossa tutkitaan PET-kuvauksen merkitystä hoidon suuntaamisessa sekä tiettyjen lisälääkityksien tehoa perinteisen solunsalpaajahoidon rinnalla.
- Rhabdomyosarkooma (CWS), jossa keskitytän tapausten tarkkaan rekisteröintiin ja sitä kautta hoitotietojen keräämiseen kansainväliseen tietokantaan sekä ns. neuvontapisteen mahdollisuutta auttaa hoitavia lääkäreitä epätyypillisten potilastapausten luokittelussa ja hoidon valinnassa.
- Medulloblastooma (SIOP-PNET5), Non-Hodgkin lymfoomat (LBL2014, ALCL2013 ja B-NHL) sekä SIOPin ohjelma Wilmsin tuumori, jossa TYKS tulee olemaan kansallinen vastuuyksikkö.
Kemokur solunsalpaajaohjelman käyttöönotto
Edellä mainitun kokonaisuuden lisäksi hyvin tärkeä projekti on sähköisen Kemokur – solunsalpaajaohjelman käyttöönotto. Ohjelman avulla mahdollistetaan solunsalpaajalääkityksen automatisointi ja näin tehostetaan käytännön hoitotyötä sekä entisestään lisätään potilasturvallisuutta.
TYKSin lasten syöpäosastolla tehtiin Kemokurin toimittajayhtiölle valtakunnallinen validointityö kesällä 2014 NOPHO-ALL2008 hoito-ohjelmasta, jotta Kemokur voitiin hyväksyä myös lapsipotilailla käytettäväksi hyväksyttynä lääkintälaitteena. Aikuispotilailla ohjelmaa on käytetty ja kehitetty TYKSissä jo vuosien ajan ja hiljattain se on otettu aikuisille käyttöön myös TAYSissa ja käyttöä aloitellaan myös HUSissa.
Sähköinen solunsalpaajaohjelma lisää olennaisesti hoitoturvallisuutta vähentämällä mm. inhimillisten kirjausvirheiden mahdollisuutta solunsalpaajakuurien suunnittelussa ja tilauksessa. Ohjelman käyttö parantaa sitä kautta myös hoitotuloksia.
Validointityön ja sen osoittamien muutostarpeiden johdosta laitetoimittajan tekemien muutosten myötä on nyt mahdollista ottaa Kemokur päivittäiseen käyttöön myös lapsipotilaille. Käyttö edellyttää kuitenkin, että kaikki eri solunsalpaajakuurit on ensin syötetty eli luotu Kemokuriin ja erityisesti, että kaikki nesteohjelmat ja muut tukihoidot ovat huolellisesti suunniteltuja huomioon ottaen eri-ikäiset ja kokoiset potilaamme. Tämä suunnittelutyö on vastuuhoitajan ja -lääkärin tekemää ja käytännössä työhön täytyisi pystyä keskittymään muusta työstä vapautettuna, jotta virheet voitaisiin välttää ja järjestelmän käyttöönotto olisi turvallista.
Aamu Säätiön apuraha mahdollistaa kuurien luomis- ja tarkastustyön lääkärille ja hoitajalle ja sen jälkeen henkilökunnan kouluttamisen Kemokurin käyttöön vuoden 2016 kuluessa.
Step -hanke, selviytyjien terveys ja elämänlaatu paremmaksi
Kokonaan uuteen toimintamuotoon TYKS:n lasten ja nuorten veri- ja syöpätautien yksikössä tähtäävä projekti on STEP -hanke (”Selviytyjien Terveys ja Elämänlaatu Paremmaksi”) eli lapsena ja nuorena syövän sairastaneiden aikuisiän myöhäisvaikutusten seuranta.
STEP alkoi keväällä 2015 ja siihen tulee liittymään vastaanotto- ja neuvontatoiminnan lisäksi myös useita tutkimusprojekteja (Kuntoutusohjauksen sisältö; Terveyspalvelujen käyttö; Seurantatyön kustannus-vaikuttavuuden analyysi), joiden avulla tätä uutta toimintaa kehitetään alueen lapsisyöpäpotilaiden paremman terveyden ja elämänlaadun takaamiseksi aikuisiässä. STEP on myös yksi kolmesta demonstraatioprojektista läntisen Suomen syöpäkeskushankkeessa.
Seuranta tulee perustumaan myöhäisvaikutusten riskien arviointiin, jossa tarvitaan mm. tiedot potilaan saamista kumulatiivisista solunsalpaaja-annoksista lääkkeittäin sekä sädehoitoannoksista. Edellä kuvattu sähköinen Kemokur -ohjelma tulee myös tuottamaan apua tähän riskiarvioon, koska sitä kautta saadaan sähköisenä dokumenttina mm. lääkkeiden kokonaismäärät, eikä niitä tarvitse enää laskea käsityönä paperisista solunsalpaajakorteista. Annoslaskelmien perusteella ja ottamalla huomioon sädeannokset sekä tiettyjä muita tekijöitä, kyetään syöpää sairastaneet luokittelemaan kolmeen myöhäishaittojen riskiryhmään. Riskiryhmä puolestaan määrittää tarvittavan seurannan laadun ja tiheyden.
TYKSin STEP -projektissa kehitetään sähköistä työvälinettä tämän kokonaisriskiluokan määrittelemiseen yhdessä kliinisen tiedon varannon kanssa. Osana järjestelmää tulee olemaan myös toiminto, jonka avulla STEP -poliklinikan potilaille lähetetään automaattisesti tietyin aikavälein erilaisia elektronisia kyselyjä, joiden kautta he voivat välittää tietoja sekä omia kysymyksiään poliklinikan henkilökunnalle. Järjestelmään rakennetaan sähköinen palautejärjestelmä, jonka kautta potilas saa ohjeita toisaalta oma-apujärjestelmiin ja toisaalta kehotteita asiantuntija-avun käyttämiseen. Tällä kehitettävällä järjestelmällä tehostetaan palvelujen käytön oikea-aikaisuutta.