Elämän epävarmuus ravistelee kun lapsi sairastaa syöpää – Tiinalla rankkoja hoitoja vielä jäljellä yli 1,5 vuotta
Tiina sairastui kesäkuussa 2016, vajaan kolmen vuoden ikäisenä lymfoblastileukemiaan (ALL). Tytön äiti murtui täysin diagnoosin kuultuaan. Päällimmäisinä tunteina olivat epävarmuus ja pelko. Suuri hämmennys valtasi mielen, eiväthän lapset sairastu syöpään!
Sairaalassa Tiina vietiin suoraan leikkaussaliin diagnoosin varmistamiseksi. Kaikkein kauhein skenaario varmistui ja hoidot oli aloitettava välittömästi. Tiina sai sytostaattia jo parin tunnin kuluttua diagnoosista.
Vaikka Tiinaa hoidetaan matalan riskin hoitokaavion mukaisesti, ovat hoidot pienelle lapselle pitkät ja rankat. Viime kesänä ja syksynä Tiinaa hoidettiin pääsääntöisesti sytostaatti-hoidoin. Tällä hetkellä Tiina on ensimmäisessä ylläpitovaiheessa, jossa sytostaatti-tiputuksia annetaan neljän viikon välein. Suun kautta tabletteina Tiinalle annetaan myös lääkeitä. Näillä näkymin sytostaattitiputukset jatkuvat elokuulle asti, jonka jälkeen Tiina voisi siirtyä toiseen ylläpitovaiheeseen. Toisessa vaiheessa lapselle annetaan lääkitys vain suun kautta. Jos kaikki menee suunnitelmin mukaan, hoidot kestävät kaksi ja puoli vuotta, aina ensi vuoden joulukuuhun saakka.
Leukemia on tuonut perheeseen valtavan epävarmuuden, kaikkien elämä on pakotettu uuteen rytmiin, jonka määrää taistelu Tiinan syöpää vastaan. Hoidon luonteeseen kuuluu, että omien valkosolujen määrä pidetään hoitojen takia matalana. Näin vastustuskyky laskee, eikä koskaan voi tietää, milloin infektio seuraavan kerran iskee. Tästä syystä Tiina ei voi liikkua julkisilla paikoilla ja ruokavalionkin täytyy olla tarkka. Tiina voi saada infektion myös siitä, että hänen omat solunsa kulkeutuvat väärään paikkaan ja näin keho saa itse aikaan infektioita ilman ulkopuolisia bakteereita. Perhe sanookin pelottavinta olevan, ettei koskaan tiedä mitä seuraavaksi tapahtuu.
Hoidot ovat vaikuttaneet Tiinaan monin eri tavoin. Pahoinvoinnin ja voimakkaiden pääkipujen lisäksi Tiinan kävelykyky katosi useaksi kuukaudeksi. Nykyään 3,5 vuoden ikäinen Tiina kuitenkin kävelee jälleen. Tyttö on innoissaan, kun liikkuminen alkaa sujua.
Perheen kokemukset Tiinalle annetuista syöpähoidoista ovat olleet positiivisia. Tiinan hoito on räätälöity juuri hänelle sopiviksi ja allergisiin reaktioihin on reagoitu nopeasti. Tiina on hyvissä käsissä. Vielä 30-40 vuotta sitten Suomessa, silloisilla syöpähoidoilla vain noin yksi neljästä lapsesta selvisi syövästä. Tänä päivänä, lääketieteen huikean kehityksen ja sitä tukevan tutkimuksen ansiosta erityisesti leukemiaan sairastuneista lapsista voidaan parantaa jopa lähemmäs 90 %.
Tiivis nelihenkinen perhe sanoo rakkauden kannattelevan heitä. Arjessa käytetään paljon mielikuvitusta Tiinan kanssa leikkimiseen kotona. Toivo on koko ajan vahvasti läsnä, että Tiina paranee.
Tiina rakastaa askartelua, piirtämistä ja laulamista. Hän osaa paljon erilaisia lastenlauluja ja ehdoton idoli on Antti Tuisku. Hän myös tykkää pukeutua prinsessaksi ja nyt kun hiukset ovat jälleen alkaneet kasvaa, sanoo Tiina myös näyttävänsä prinsessalta. Isona Tiina haluaa olla ”pistäjä” ja lääkärileikit pikkusiskon kanssa ovat mieluisia. Äidin mukaan empaattinen Tiina voi hyvinkin isona olla sairaanhoitaja tai vaikkapa lääkäri.
Leukemia on lasten yleisin syöpä. Lasten leukemiat ovat yleensä akuutteja eli ne kehittyvät nopeasti. Tiinan leukemia on akuutti lymfaattinen, jota hoidetaan solunsalpaajille. Hoito on pitkä ja rankka, joka ylläpitohoitoineen kestää 2,5 vuotta. Suomessa lasten syöpähoito on huippuluokkaa. Erityisesti leukemian hoidossa on otettu huimia lääketieteellisiä harppauksia. Kuitenkin edelleen tarvitaan perusteellista tutkimusta, jotta paranemisennusteet saataisiin yhä paremmaksi. Tähän päämäärään on mahdollista päästä vain kansainvälisellä tutkimusyhteistyöllä kehittämällä uusia lasten syövän hoito-ohjelmia. Potilaan kannalta osallistuminen tällaiseen tutkimukseen on erittäin tärkeää. On osoitettu, että niissä hoitokeskuksissa, jotka ovat mukana lasten syöpätautien hoito-ohjelmien kehitystyössä, hoitotulokset ovat merkittävästi parempia kuin ilman tätä työtä. Alustavat tulokset osoittavat, että näin toimien syöpälasten ennuste paranee noin 10 prosenttiyksiköllä. Uusien hoito-ohjelmien käyttöönoton mahdollistaminen on Aamu Säätiön tärkeimpiä tehtäviä.