Kaksospojat Aku ja Veeti sairastuivat molemmat syöpään
Kymmenen vuotta sitten iloisten ja elämää täynnä olevien kaksivuotiaiden, identtisten kaksoispoikien, Akun ja Veetin elämä otti täysin uuden kurssin. Kaiken pysäyttävä järkytys vanhemmille oli kuulla lapsen sairastuneen syöpään ja että niin tapahtui molemmille pojille.
Veeti sairastui ensimmäisenä ja diagnoosina oli akuutti lymfaattinen leukemia (ALL). Diagnoosin saaminen oli perheelle shokki. Epävarmuus ja epätoivo valtasivat perheen elämän. Päivittäinen arki meni sekaisin. Perhe joutui tekemään päätöksen, että poikien isä jäi kotiin hoitamaan Veetiä, kun äiti oli arkipäivät töissä. Viikonloput äiti vietti Kuopion yliopistollisessa sairaalassa Veetin kanssa. Veetiä hoidettiin keskiriskin hoitokaavion mukaan, johon kuuluivat rankat sytostaattihoidot. Sytostaattien lisäksi muutamat lääkkeet aiheuttivat lisäksi pahoja allergisia reaktioita Syöpään hoidot kuitenkin tehosivat odotetusti.
Perhettä koeteltiin. Ei ollut kulunut kuin vajaa vuosi Veetin diagnoosista ja vanhemmat
joutuivat taas kuulemaan musertavat uutiset – myös Veetin veli, Aku oli sairastunut leukemiaan. Akun kohdalla perheen äiti oli jo aavistellut pahinta kun pojan nivelkivut olivat äityneet sietämättömiksi. Sairaalaan mennessä olo oli ollut epätoivoinen ja vihainen. Akun sairastumisen myötä myös perheen äidin oli jäätävä pois töistä. Akua hoidettiin Kuopiossa uusitulla hoitokaaviolla, joka erosi lääkemääriltään Veetin hoitokaaviosta. Akulla oli muutoksia kromosomeissa jo ennen tautia, joka tarkoitti, että leukemia oli ollut olemassa jo ennen poikien syntymää.
Jokainen kotiin pääsy oli suurta juhlaa. Myös silloin, kun Aku sai hoidonlopetustutkimuksessa ”terveen paperit”, mutta Veetillä samassa kontrollissa vuonna 2011 todettiin sairauden uusiutuneen. Perhe kertoo syöpähoitojen olleen repivää tunteiden vuoristorataa. Arkirutiinien oli kuitenkin pyörittävä, perheessä oli muitakin lapsia, joiden elämän oli jatkuttava niin normaalina kuin suinkin mahdollista. Murehtimaan ei ollut mahdollista jäädä.
Molempien poikien leukemiaa hoidettiin keskiriskin hoidolla. Veeti sopeutui hieman paremmin hoitoihin kuin Aku, mutta Veetin leukemian uusiminen lähes vuosi hoitojen päättymisestä tuotti enemmän vaikeuksia.
Veetin kunto oli hyvin heikko ja hän voi hyvin herkästi pahoin, eikä halunnut pitkään aikaan ottaa kontaktia kehenkään. Onneksi luuydin oli puhdas eli leukemia oli uusiutunut vain paikallisesti, joten Veeti säästyi kantasolusiirrolta. Hoitoina hän sai sytostaattien lisäksi kohdennettua sädetystä kolmen viikon ajan.
Suomessa voidaan kuitenkin olla onnekkaita, kun osaamista ja hoitoa tukevaa tekniikkaa
on käytössä. Suomessa lapsia hoitavat ammattitaitoiset ja osaavat lääkärit. Puhumattakaan aivan ihanista, asialleen omistautuneista hoitajista. Veetin elämään ison ilon toi osaston lastenhoitajat, joiden kanssa Veeti löysi legojen rakentamisesta yhteisen innostuksen kohteen. Tästä perheen äiti onkin ikuisesti kiitollinen.
Akun sairautta edeltäneet ja sen aikana olleet kovat nivelkivut veivät kokonaan häneltä kyvyn kävellä. Vielä kuusivuotiaana Aku ei pystynyt kunnolla juoksemaan. Päättäväisenä nuorena miehenä hän on kuitenkin ottanut hyvin muita kiinni. Toivoa kummankin poikien hoitojen ajan piti yllä hyvät uutiset sairaalasta, kun hoidot tehosivat.
Nykyään perhe viettää perushektistä arkea. Lapsilla on harrastuksia ja menoja, molemmat vanhemmat työskentelevät jälleen normaalisti ja koirakin on tullut perheeseen! Molemmat pojat viihtyvät koulussa ja oppiminen sujuu. Pojat ovat aika nöyriä ja mukautuvaisia, sekä pitävät rutiineista. Äiti ajattelee tämän osittain johtuvan siitä, että sairaalassa pojat joutuivat niin paljon hoitojen, hoitajien ja lääkäreiden armoille.
Aku harrastaa aktiivisesti jalkapalloa, lähes intohimoisesti. Vaikka Aku onkin liikkumisensa takia joutunut antamaan etumatkaa muille, viihtyy hän erinomaisesti ja kehittyy koko ajan. Veeti on taas kokeillut harrastaa lähes kaikkea mahdollista. Intohimona Veetillä on tekniikkaan liittyvät virikkeet ja hän haluaakin koko ajan tehdä keksintöjä. Kenties insinööriainesta?
Kaikkine riitoineenkin, jokainen aamu, ilta ja yö ovat kuitenkin täynnä onnea ja kiitollisuutta. Se, että perheen kaikki lapset ovat täällä, on parasta mitä voi olla ❤️.
TIESITKÖ?
Leukemia on lasten yleisin syöpä. Lasten leukemiat ovat yleensä akuutteja eli ne kehittyvät nopeasti. Akun ja Leevin leukemia oli akuutti lymfaattinen, jota hoidetaan solunsalpaajilla. Hoito on pitkä ja rankka, joka ylläpitohoitoineen kestää 2,5 vuotta.
Aku ja Leevin ollessa identtiset kaksoset oli jo olemassa suuri riski molempien sairastumiselle. Todennäköisyys, jolla leukemiaan sairastuneen identtisen kaksosen sisarus voi myös sairastua, on 600 kertainen verrattuna lapseen, jolla näitä tekijöitä ei ole.
Suomessa lasten syöpähoito on huippuluokkaa. Erityisesti leukemian hoidossa on otettu huimia lääketieteellisiä harppauksia. Kuitenkin edelleen tarvitaan perusteellista tutkimusta, jotta paranemisennusteet saataisiin yhä paremmaksi. Tähän päämäärään on mahdollista päästä vain kansainvälisellä tutkimusyhteistyöllä kehittämällä uusia lasten syövän hoito-ohjelmia. Potilaan kannalta osallistuminen tällaiseen tutkimukseen on erittäin tärkeää.
On osoitettu, että niissä hoitokeskuksissa, jotka ovat mukana lasten syöpätautien hoito-ohjelmien kehitystyössä, hoitotulokset ovat merkittävästi parempia kuin ilman tätä työtä. Alustavat tulokset osoittavat, että näin toimien syöpälasten ennuste paranee noin 10 %-yksiköllä.
Uusien hoito-ohjelmien käyttöönoton mahdollistaminen on Aamu Säätiön tärkeimpiä tehtäviä.