”Satuja” on Suomessa vain muutama – ilman tutkimushoitajia lasten syöpähoitoja ei voida kehittää
Yksi viidestä syöpään sairastuneesta lapsesta kuolee. Jotta sata prosenttia paranisi, kaikkien niiden potilaiden taudinkuvat, jotka eivät parane nykyisillä hoidoilla, pitäisi oppia tuntemaan paremmin. Se onnistuu osallistumalla kansainvälisiin hoidon tutkimusohjelmiin.
Pieniinkin tautiryhmiin on nykyään entistä enemmän omia hoito-ohjelmia, eikä kaikkein uudenaikaisinta hoitotietoa saa ilman niihin osallistumista. Kun potilas kuuluu tutkimusohjelmaan, hänestä lähetetään näytteitä, hoitovastekokeiden tuloksia, elämänlaatuun liittyviä raportteja ja hoidon sivuvaikutuksiin liittyviä tietoja hoito-ohjelman tietopankkiin.
Näiden tietojen pohjalta kehitetään paras mahdollinen uusi hoito-ohjelma. Ennen kuin hoito-ohjelmasta 5–10 vuoden käytön jälkeen saadut tulokset julkaistaan ja kaikki saavat sen käyttöönsä, sitä pystyvät hyödyntämään vain hoito-ohjelmaan sitoutuneet sairaalat.
Kuka tutkimushoitajan työt tekee, jos sellaista ei ole?
Hoito-ohjelmiin osallistuminen vaatii, että sairaaloilla on syöpätauteihin perehtyneitä tutkimushoitajia, jotka toteuttavat tutkimuksiin vaadittavien näytteiden oton, lähettämisen ja raportoimisen. Tutkimushoitajat ovat tutkimusta tekevien lääkäreiden elintärkeitä työpareja.
”Emme pärjäisi ilman tutkimushoitajia. Jos heitä ei olisi, tarkoittaisi se ääretöntä työtaakkaa lääkäreille”, Tampereen yliopistollisen sairaalan lasten syöpälääkäri Olli Lohi toteaa.
Hän tekee lasten syöpien hoidon kehitystyötä eli tavoittelee sitä, että sata prosenttia syöpään sairastuvista lapsista paranisi. Lohen kanssa tiivistä yhteistyötä tekee tutkimushoitaja Satu Ranta. Hän on yksi Suomen muutamasta kokopäiväisestä tutkimushoitajasta.
Suurimmassa osassa Suomen yliopistollisia sairaaloita, joissa syöpää sairastavia lapsia hoidetaan, kokopäiväistä tutkimushoitajaa ei ole. Se tarkoittaa, että tutkimushoitajan työt kasaantuvat haastavaa ja tarkkuutta vaativaa potilastyötä tekeville hoitajille ja lääkäreille. Töiden kasaantuminen taas näkyy niin, että hoitajat ja lääkärit ovat aiempaa stressaantuneempia.
Tutkimushoitaja pitää langat käsissä
Ranta on tehnyt pitkään töitä lastensairaanhoitaja, mutta vuodesta 2009 hän on työskennellyt tutkimusten parissa.
Puolet hänen työajastaan kuluu tutkimuksissa saatujen tietojen rekisteröimiseen erilaisiin rekistereihin. Muu aika kuluu esimerkiksi siihen, että hän pyytää hoitajia ottamaan oikeaan aikaan oikeat näytteet ja lääkäreitä kysymään perheeltä ja potilailta luvat tutkimuksiin ja tekee pyynnöt laboratorion tutkimushenkilöstölle.
Tutkimushoitajia työllistää erityisesti uuden tutkimuksen aloittaminen. Uusi tutkimus tarkoittaa aina useita kokouksia yhdessä lääkärin, tutkimuskoordinaattorin, laboratorion, apteekin ja röntgenin kanssa, tutustumisen monen sadan sivun pituiseen hoitoprotokollaan ja selkeiden ja ymmärrettävien ohjeiden laatimisen muille.
”Silloin, kun aloitin tämän työn, olimme mukana vain EBMT:n kantasolurekisterissä, NOPHO:n leukemiarekistereissä ja potilaiden tiedot lähetettiin Suomen syöpärekisteriin. Nyt miltei kaikkiin hoito-ohjelmiin kuuluu rekisteröinti. Tällä hetkellä meillä on meneillään noin kolmekymmentä tutkimusta, joista iso osa on samalla potilaan hoito-ohjelmaa. Jokaisessa hoito-ohjelmassa, johon liittyy tutkimus, on kymmeniä eri aikapisteitä, joissa on pakko pysyä mukana”, Ranta sanoo.
Aikapisteillä hän tarkoittaa esimerkiksi tutkimuslääkkeen tilaamista sairaalan apteekkiin tai muuta työtä, joka on tehtävä tiettyyn ajankohtaan mennessä, koska hoito-ohjelmaan osallistuminen vaatii sitä.
”Moneen hoitoprotokollaan on tullut lisäksi elämänlaatututkimukset mukaan. Esimerkiksi leukemian tai kiinteän kasvaimen protokollassa kuuluu kysyä vanhemmilta ja potilaalta jaksamista”, hän lisää.
Työssään Ranta ei juurikaan tapaa potilaita, vaan pitää lankoja käsissään ja ohjaa hoito-ohjelmaa noudattavien lääkäreiden, hoitajien ja laboratorion tutkimushenkilöstön työtä.
”Joissakin tutkimuksissa vien potilaille päiväkirjoja tai kyselyitä, mutta se on vähäistä. Hoitajat osastolla ottavat näytteet. Se on järkevää, koska he tuntevat perheet”, hän selittää.
Tutkimus ja hoito eriytetään monesti toisistaan, vaikka lähes kaikki lasten syöpien hoito on samanaikaisesti tutkimusta. Potilaat tulevat saamaan hoitoa, jonka yhteydessä toteutetaan tutkimusta, Ranta tiivistää.
Samaa mieltä on myös Lohi.
”Tutkimushoitaja on keskeinen ja konkreettinen osa jokapäivästä hoitotyötä, vaikka hän ei olisikaan mittaamassa verenpainetta tai antamassa lääkettä.”
Julkinen rahoitus ei mahdollista kokopäiväisten tutkimushoitajien palkkaamista. Aamu Säätiön tavoitteena on, että tulevaisuudessa olisi riittävästi resursseja mahdollistaa kaikki tarpeet, joita osallistuminen hoito-ohjelmien kehitystyöhön vaatii.
Vain yhdessä voimme taata parhaan mahdollisen hoidon ja terveen aikuisuuden syöpään sairastuneille lapsille. Lahjoita nyt!
Lahjoituksilla tuetaan suomalaisten lasten syöpähoitojen kehitystä, jotta terve aikuisuus olisi mahdollinen. Keräyslupa: POL-2015-13038, 18.2.2016