Leevin sairastuminen leukemiaan toi elämään pelon menetyksestä
Kun Leevi vuoden iässä sairastui leukemiaan, perheen äidin ensimmäinen tunne oli järkyttävä pelko ja ajatus esikoisen menettämisestä. Sinä päivänä jäätävä tuska ja huoli muuttivat perheen sydämeen asumaan.
Diagnoosi muutti perheen elämän saman tien. Normaalia arkea ei enää ollut. Turvallisuuden tunne katosi, koti vaihtui sairaalaan ja sen lähellä olevaan asuntolaan. Leeviä hoidettiin korkean riskin luokituksen mukaan jonka vuoksi hän sai kovimmat mahdolliset sytostaattihoidot. Hoidot vaikuttivat Leevissä kaikkeen – limakalvot suussa ja nielussa rikkoutuivat, Leevi oli väsynyt, kiukkuinen, pahoinvoiva ja hänellä oli rankkoja kipuja. Myös mieliala vaihteli, eikä Leevi halunnut enää syödä. Pienen lapsen hoitojen seuraaminen vierestä ja tunne avuttomuudesta oli henkisesti piinaavaa vanhemmille.
Toivoa perhe sai, kun tuli tieto, että hoidot tehoavat. Se oli suuri ilouutinen, joka antoi voimia jaksaa eteenpäin. Toivoa lisäsi myös nähdä, kuinka muut, hoidossa olleet lapset paranivat syövästä, myös Leevin ikäiset. Perhe on kiitollinen Leevin saamasta hoidosta, jonka ansiosta perhe kykenee jälleen elämään normaalia arkea. Kaikki ”tylsä ja tavallinen”, kuten kaupassa käyminen on kivaa ja ihanaa!
Sairaus näkyy vielä Leevin elämässä. Nykyään 4-vuotiaan Leevin motorinen kehitys on jäänyt jälkeen ja sitä hän opettelee päivittäin. Vaikka liikkuminen vaatii ponnisteluja, eikä sitä pitkään jaksa, nauttii Leevi ulkoilemisesta kavereiden kanssa. Muita myöhäisvaikutuksia voi tulla vielä vuosienkin jälkeen, mutta niitä seurataan tarkasti kontrolliverikokeilla ja lääkärikäynneillä. Henkisesti Leevissä hoidot eivät kuitenkaan näy. Iloisen Leevin intohimona onkin kaikenlainen rakentaminen, suosikkilelut ovatkin ehdottomasti Legot.
Leukemia on lasten yleisin syöpä. Lasten leukemiat ovat yleensä akuutteja eli ne kehittyvät nopeasti. Leevin leukemia oli akuutti lymfaattinen, jota hoidetaan solunsalpaajilla. Hoito on pitkä ja rankka, joka ylläpitohoitoineen kestää 2,5 vuotta.
Suomessa lasten syöpähoito on huippuluokkaa. Erityisesti leukemian hoidossa on otettu huimia lääketieteellisiä harppauksia. Kuitenkin edelleen tarvitaan perusteellista tutkimusta, jotta paranemisennusteet saataisiin yhä paremmaksi. Tähän päämäärään on mahdollista päästä vain kansainvälisellä tutkimusyhteistyöllä kehittämällä uusia lasten syövän hoito-ohjelmia. Potilaan kannalta osallistuminen tällaiseen tutkimukseen on erittäin tärkeää. On osoitettu, että niissä hoitokeskuksissa, jotka ovat mukana lasten syöpätautien hoito-ohjelmien kehitystyössä, hoitotulokset ovat merkittävästi parempia kuin ilman tätä työtä. Alustavat tulokset osoittavat, että näin toimien syöpälasten ennuste paranee noin 10 prosenttiyksiköllä.
Uusien hoito-ohjelmien käyttöönoton mahdollistaminen on Aamu Säätiön tärkeimpiä tehtäviä.